但是唯獨是白血球低了一點.
她很風趣地說:好簡單啦! 減藥啦!
她再按電腦,她發覺我已經是服用一半的份量.於是她決定停了MMF.
我就非常開心,因為不用再花金錢去買藥.
譚醫生立即補充,停了藥,有機會復發,不過試一試啦!
兩個星期再到醫院抽血,如果有問題姑娘會找我.
在途中遇見嘉婷的媽媽(她的女兒都患有S.L.E.)
神真是很好的安排.因為她提醒我在這段期間要特別注重健康,因為沒有MMF的幫助,單靠類固醇來控制病情,身體要多加小心,飲食要均衡,不要受感染.
她的一席話真是很大的提醒和幫助.醫生都沒有向我提及這些事項.
以後上班的日子,我都會戴上口罩,因為白血球低容易感染.
加油! 你一定會贏!!
回覆刪除[版主回覆11/20/2008 18:40:00]多謝你! 我都好想打勝仗.
那妳得小心保重了. . .
回覆刪除[版主回覆11/20/2008 18:43:00]唉!現在我又病左啦!患上感冒. 今天請了假,返回亞媽的屋企住,等亞媽照顧我.吃了藥,情況有些好轉.
感冒可大可小呢，尤其是這兩天轉涼了，不要著涼了，多喝些水，好好休息！
回覆刪除你可以停MMF先恭喜你,因為病情穩定,亦始終有停重葯再觀察的日子..總是'好的一步',我最近11月份覆診,仍在每日服用MMF兩次360mg及7mg類固醇下,Anti-DNA得60幾..仍冇減藥機會ar!?另外我最初同你一樣,每日食兩服720mg(即早晚兩粒大份量,日共4粒大),後來減藥為每日兩服540mg,便改為早晚1大1細份量,日共兩大兩細.後才再減為現在每日食兩服360mg.我當然不是醫生,但MMF有細粒180mg的..我只想清楚是否醫生減藥甘極端..720mg即減360mg..現在又即取消(sorry..若我有所誤解你的藥歷)..我只想remind有180mg細粒存在..blessing you
回覆刪除恭喜你可以停MMF, 咁你而家食幾多mg類固醇呀? 下次覆診是幾時? 我尋日返左去覆診, 指數好靚, 得20幾, 但發炎指數就輕輕高一d, 因為有關節發炎. 我而家食緊3粒共15mg, 4星期可以減到10mg, 但有隻抗癌藥仲要食幾個月先叫完成療程. 大家都要保重, 小心感染.
回覆刪除[版主回覆11/29/2008 17:46:00]我而家食緊5mg一日,這個份量已經維持了4-6個月.我的指數都是徘徊300-400左右. 我停了MMF後, 醫生叫兩星期後再抽血化驗,如果有事就會安排見面. 昨天剛好抽完血,希望無事啦! 因為這兩個星期都有感冒.而家才好番D.間中都有流鼻水. 你的抗癌藥是不是Rituximab?每枝要自費成萬幾元.
你的抗癌藥是不是Rituximab?每枝要自費成萬幾元. --> 我這個抗癌藥是醫院包埋的, 不需付費, 但上次曾用的針藥真是要萬幾元一支, 整個療程用左4支.
回覆刪除你一路抽血驗住, 睇下情況有冇變化. 近日天氣唔好, 保重身體呀!
你現在停曬MMF而只食5mg類固醇,但Anti-DNA仲徘徊300-400左右..我只是擔心你減藥太多太早而已..
回覆刪除[版主回覆11/30/2008 08:29:00]其實我的DNA一直都是咁高,最高峰是900幾. 我兩次去歐洲旅行都是500幾,所以我都唔知點解? 醫生就話主要唔係睇這個數字.有些人成世都係咁高. 所以我都是信醫生,當無事啦! 咁樣會開心D.
你好, 我都係SLE, 02年發現, 我都要食MMF.
回覆刪除[版主回覆01/08/2009 14:58:00]hello,很高興認識你呀! 你現在穩定嗎?你食左MMF幾奈呀? 這裡有很多"我們"的朋友,多D分享一下.
我食MMF應有10個月了, 因為腦發炎, 醫生話要食1年. 每朝食1000MG
回覆刪除[版主回覆01/09/2009 18:28:00]點解會腦發炎?有什麼病徵? 是不是突然病發?
舊年懷孕了,將近預產期時不停發燒, 所以提早了入院生BB, 醫生說BB心跳很快, 要立即開刀. 好彩BB冇事, 自己呢開完刀後當晚就開始呼吸困難, 含氧極低, 不停發高燒發冷發熱, 迷迷糊糊只記得好多醫護人員响我身邊.
回覆刪除跟住就要帶住氧氣比姑娘連人帶床推上推落,不停做各式各樣檢查. 抽血, 抽啖, 驗尿, X-RAY, 放射性掃瞄, 超聲波, 自費pet scan, 磁力共震, 抽骨髓, 抽脊髓骨. 結果肺血管栓塞, 肺結核, 腦炎, 住院3個月.
[版主回覆01/11/2009 17:21:00]
哇!真係好嚴重啊! 之前醫生都同我講過懷孕的風險.原來可以咁厲害,咁恐怖. 你現在身體應該慢慢康復中,但是邊個幫你照顧BB?是男或是女呀?
原來紅斑狼瘡是 systemic lupus erythematosus ?我對這個病沒有什麼了解，但知道這個病無permanent cure，所以要小心保護器官。 妳要保重呀！
回覆刪除[版主回覆01/17/2009 15:55:00]這個病最慘是唔知點解會病發,而且它會攻擊身體任何一個器官,甚至是皮膚和神經.另外,對於旅行來說,最唔方便就是唔可以晒太陽,太陽的紫外線都會影響個病,所以我去歐洲旅行時,都要撐傘和戴帽,好怪呀!