一首非常感動的詩歌,我都不禁流下眼淚.
這首歌是由一位台灣的原住民作曲,然後被一位弟兄翻譯出來.
這一班都是失去父母的兒童,可能因為這個緣因,對天父的愛感受更深.
他們的歌聲真是很清脆,和聲的部分配合得很好.
歌詞和旋律都是非常簡單,但非常優點,有份強烈的感染力,觸動人心.
<那雙看不見的手>
雖不見你，觸不到你，
但是我知，你正在對我低語。
喔主耶穌！喔主耶穌！
我深知道你一直就在這裡。
是你的手，釘痕的手，
重新撫慰，我那破碎的心田。
是你聲音，溫柔話語，
再度填滿我心靈中的飢渴
2008年6月12日星期四
2008年6月11日星期三
2008年6月10日星期二
病中的體會(一)
在病房裏，神讓我認識了很多病友，其中一位是患有S.L.E.20年的基督徒，她常與我分享有關這個病的事情，借書籍給我看。跟她分享經驗，一來讓我知道我並不是最慘、最嚴重。也令我知道這個病的可怕，原來是會攻擊身體任何一個器官。
住院期間，我雖然要多休息，但總不能24小時都睡覺，有很多空閒的時間，於是把我以前無時間看的聖樂書籍通通看了一次。這次真是難得的機會。
住在醫院的期間，幸好自己喜歡去旅行，習慣去到哪兒便睡到哪兒。我覺得自己就像旅行時住hostel一般，一班人同住一個大房，也會有嘈吵聲，半夜有位亞婆不停叫救命，令人難以入睡。幸好，我很容易習慣適應。晚上睡得不好，便利用日間的時間睡多一點。
當我確診後，我一生就要跟這個病做朋友，因為它是跟我一生。我的人生又多了很多色彩，這個經歷並不是每個人都能擁有，而且很多時候往往都是因禍得福，我的生活方式要180度的轉變，例如起居飲食(要吃有營養的食物)、學校的工作量(工作綱位的減輕，畢業禮，校慶)、教會的事奉(所有事奉都要停下來，好像安息年)、休息(每天下需要午睡)、戶外的活動(注意塗防曬，帶傘子)，包括生育的計劃全部都要重新分配，重新計劃。
我有一個性格可以是個優點同時也是個缺點，就是不懂得偷懶，每樣事都會做自己認為是最好，別人找我幫忙，永遠不懂推辭。這樣不知不覺間變得越來越忙，原來身體已經負荷不了。
以前我可以一年都不請一天的病假，有小小傷風感冒都會繼續上班。但現在要學習放手，不要太上心，的確很難改變，因為那份責任心太強，不過這是不好的。雖然現在有時身體狀況會平穩些，便忘記自己是個病人。現在要常常提醒自己要平衡工作和休息，不過最常提醒我的當然是我的老公。
待續
住院期間，我雖然要多休息，但總不能24小時都睡覺，有很多空閒的時間，於是把我以前無時間看的聖樂書籍通通看了一次。這次真是難得的機會。
住在醫院的期間，幸好自己喜歡去旅行，習慣去到哪兒便睡到哪兒。我覺得自己就像旅行時住hostel一般，一班人同住一個大房，也會有嘈吵聲，半夜有位亞婆不停叫救命，令人難以入睡。幸好，我很容易習慣適應。晚上睡得不好，便利用日間的時間睡多一點。
當我確診後，我一生就要跟這個病做朋友，因為它是跟我一生。我的人生又多了很多色彩，這個經歷並不是每個人都能擁有，而且很多時候往往都是因禍得福，我的生活方式要180度的轉變，例如起居飲食(要吃有營養的食物)、學校的工作量(工作綱位的減輕，畢業禮，校慶)、教會的事奉(所有事奉都要停下來，好像安息年)、休息(每天下需要午睡)、戶外的活動(注意塗防曬，帶傘子)，包括生育的計劃全部都要重新分配，重新計劃。
我有一個性格可以是個優點同時也是個缺點，就是不懂得偷懶，每樣事都會做自己認為是最好，別人找我幫忙，永遠不懂推辭。這樣不知不覺間變得越來越忙，原來身體已經負荷不了。
以前我可以一年都不請一天的病假，有小小傷風感冒都會繼續上班。但現在要學習放手，不要太上心，的確很難改變，因為那份責任心太強，不過這是不好的。雖然現在有時身體狀況會平穩些，便忘記自己是個病人。現在要常常提醒自己要平衡工作和休息，不過最常提醒我的當然是我的老公。
待續
2008年6月8日星期日
我現在食的藥MMF
健 康 地 帶 ： 紅 斑 狼 瘡 新 藥 減 副 作 用
時 至 今 日 ， 醫 學 界 仍 未 能 確 定 紅 斑 狼 瘡 症 這 種 自 體 免 疫 病 的 成 因 ， 但 可 以 肯 定 患 者 的 B 淋 巴 細 胞 產 生 不 正 常 抗 體 ， 攻 擊 本 身 的 器 官 ， 例 如 腎 臟 、 神 經 系 統 、 關 節 及 皮 膚 等 。 在 治 療 方 法 上 ， 近 年 也 有 重 大 發 展 ， 有 效 減 輕 患 者 在 康 復 路 程 上 的 痛 苦 。
公 眾 以 往 對 紅 斑 狼 瘡 症 的 認 識 不 深 ， 令 不 少 病 人 延 誤 求 診 ， 即 使 立 刻 用 藥 治 療 ， 其 器 官 已 受 某 程 度 上 的 破 壞 。 近 年 公 眾 對 此 疾 病 的 認 識 增 加 ， 病 人 也 能 盡 早 向 專 科 醫 生 求 助 。 為 了 迅 速 控 制 病 情 ， 在 嚴 重 器 官 的 發 病 初 期 ， 醫 生 會 使 用 高 劑 量 類 固 醇 ， 待 一 至 兩 個 月 病 情 受 控 後 ， 才 減 輕 藥 物 劑 量 ， 以 減 少 副 作 用 。 治 療 紅 斑 狼 瘡 症 的 傳 統 藥 物 如 環 磷 醯 胺 （ Cyclophosphamide ） 有 不 少 副 作 用 ， 例 如 血 尿 、 白 血 球 細 胞 數 量 減 少 、 甚 至 影 響 女 性 患 者 的 卵 巢 功 能 ， 影 響 生 育 能 力 及 提 早 收 經 ， 導 致 骨 質 疏 鬆 。
腦 腎 狼 瘡 危 及 生 命
數 年 前 ， 醫 學 界 採 用 了 新 藥 物 霉 酚 酸 酯 （ Mycophenolate Mofetil ） ， 此 藥 對 紅 斑 狼 瘡 腎 炎 的 治 療 功 效 與 環 磷 醯 胺 相 若 ， 可 是 副 作 用 大 減 ， 只 有 個 別 患 者 有 脫 髮 、 肚 瀉 等 情 況 ， 大 大 減 輕 了 病 人 在 治 療 期 間 所 受 傷 害 。 研 究 人 員 也 積 極 探 索 以 生 物 製 劑 來 治 療 紅 斑 狼 瘡 症 。
隨
撰 文 ： 香 港 大 學 李 嘉 誠 醫 學 院 內 科 學 系 風 濕 及 免 疫 科 助 理 教授 莫 慕 賢 醫 生
以上的文章是出自蘋果日報.我以前都有用傳統的藥物(環磷醯胺)再加新藥(Rituximab),不過卻不能控制病情.現在就用了霉酚酸酯(MMF),直到現在暫時效果都不錯.不過,這種藥是要自費購買,每日兩次,每次一粒,每月就要花上千多元了.最初是每日兩次,每次兩粒.
2008年6月5日星期四
永遠都不會忘記這天！
2006年11月7日入院證實患上紅班狼瘡病.
早在4月份，腳部突然腫脹，連行路都很困難。自己以為是工作疲勞或穿鞋有關，於是去做腳底按摩和穿健康鞋，看醫生吃去水腫的藥，幾日後便沒有問題。而且當時要帶隊到貴州山區交流，幸好沒有問題。回來後，為了安心，於是鼓起勇氣找醫生幫我驗血，醫生話報告沒有問題。無驚無險這個學年又結束。
開學初的兩個月，自己不停感冒，不論中醫或西醫(粉嶺區)都看過，於是要回沙田看以前的家庭醫生，第一次他要我去照肺，第二次他要我去醫院，並且懷疑是患上這個病。因為肺片發現有肺積水和心臟發大，而且我給他看我之前的驗血報告，他立即指出身體有問題。
入院的第一晚，巡房的醫生是風濕科，她問我有無聽過這個病，我當然不知所措。這個醫生後來也成為我其中一位的主診醫生，我跟她很投契，常常跟我開玩笑。
第二天，他已經跟一個大醫生來看我，證實了我患有這個病。原是這麼快就可以判斷，自己真是很難想像。起初自己並沒有太大擔心，只知這次大件事。接著下來，是由頭到腳的各種檢驗。
患病初期，我的身體非常虛弱。我一定要讓大家知道，你們才會明白神的醫治和保守是何等的大。我的血色素非常低，急証室的醫護人員以為驗血機出現問題。
有一次，由家中坐火車到沙田，然後到威院接受吊針，但中途在火炭站已經暈倒，直接由十字車送往醫院，而且當時我需要即時輸血。可惜，輸了兩包血後，出現發燒的情形，醫生又不肯開退燒藥，只有不斷敷冰，實在太辛苦，最後晚上叫丈夫探病時買一盒退燒藥，自行吃了才舒服得多。事後，醫生話大部分病人會自動退燒，所以不開退燒藥，而且怕我因輸血而感染細菌，又要抽血種菌。
終於，到了抽腎組織的日子，因為未試過，怕痛。幸好身邊有一位姑娘，讓我全程緊握她的手，成為我很大的支持。之後我要24小時臥床，不準下床，而且加上月經的來臨，簡直令我從來未試過這麼痛苦，我隱痛到凌晨三點才問姑娘拿止痛藥吃，否則整夜都不能睡覺。
我知神不會拿走這些痛苦，我只求神讓我能平安渡過。
早在4月份，腳部突然腫脹，連行路都很困難。自己以為是工作疲勞或穿鞋有關，於是去做腳底按摩和穿健康鞋，看醫生吃去水腫的藥，幾日後便沒有問題。而且當時要帶隊到貴州山區交流，幸好沒有問題。回來後，為了安心，於是鼓起勇氣找醫生幫我驗血，醫生話報告沒有問題。無驚無險這個學年又結束。
開學初的兩個月，自己不停感冒，不論中醫或西醫(粉嶺區)都看過，於是要回沙田看以前的家庭醫生，第一次他要我去照肺，第二次他要我去醫院，並且懷疑是患上這個病。因為肺片發現有肺積水和心臟發大，而且我給他看我之前的驗血報告，他立即指出身體有問題。
入院的第一晚，巡房的醫生是風濕科，她問我有無聽過這個病，我當然不知所措。這個醫生後來也成為我其中一位的主診醫生，我跟她很投契，常常跟我開玩笑。
第二天，他已經跟一個大醫生來看我，證實了我患有這個病。原是這麼快就可以判斷，自己真是很難想像。起初自己並沒有太大擔心，只知這次大件事。接著下來，是由頭到腳的各種檢驗。
患病初期，我的身體非常虛弱。我一定要讓大家知道，你們才會明白神的醫治和保守是何等的大。我的血色素非常低，急証室的醫護人員以為驗血機出現問題。
有一次，由家中坐火車到沙田，然後到威院接受吊針，但中途在火炭站已經暈倒，直接由十字車送往醫院，而且當時我需要即時輸血。可惜，輸了兩包血後，出現發燒的情形，醫生又不肯開退燒藥，只有不斷敷冰，實在太辛苦，最後晚上叫丈夫探病時買一盒退燒藥，自行吃了才舒服得多。事後，醫生話大部分病人會自動退燒，所以不開退燒藥，而且怕我因輸血而感染細菌，又要抽血種菌。
終於，到了抽腎組織的日子，因為未試過，怕痛。幸好身邊有一位姑娘，讓我全程緊握她的手，成為我很大的支持。之後我要24小時臥床，不準下床，而且加上月經的來臨，簡直令我從來未試過這麼痛苦，我隱痛到凌晨三點才問姑娘拿止痛藥吃，否則整夜都不能睡覺。
我知神不會拿走這些痛苦，我只求神讓我能平安渡過。
2008年6月4日星期三
2008年6月3日星期二
葡萄牙的行程安排
我花了很多心思去計劃這個行程,改了不知多少次.因為要遷就Festival和音樂會,並且星期日就不會移動地點,因交通十分不便,班次極少.但是我就係喜歡這個Plan的過程.
Day 1~ 29-7-08 Vigo (Spain)
Day 2 ~30-7-08 Braga
Day 3 ~31-7-08 Braga (Visit Geres National Park)
Day 4 ~ 1-8-08 Guimaraes(Festival) (Visit Ponte de Lima)
Day 5 ~ 2-8-08 Guimaraes (Visit Porto)
Day 6 ~ 3-8-08 Guimaraes (Visit Porto)
Day 7 ~ 4-8-08 Guimaraes (Visit Amarante/Porto/Vila Real)
Day 8 ~ 5-8-08 Coimbra
Day 9 ~ 6-8-08 Tomar
Day10 ~ 7-8-08 Tomar
Day11 ~ 8-8-08 Nazare+Batalha/Alcobaca
Day12 ~ 9-8-08 Lisbon
Day13 ~ 10-8-08 Lisbon (Evora day trip)
Day14 ~ 11-8-08 Lisbon (Obidos day trip)
Day15 ~ 12-8-08 Lisbon (Sintra+Caba da Roca day trip)
Day16 ~ 13-8-08 Lisbon
Day17 ~ 14-8-08 HK
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