病中的體會(三)

詩歌的力量真奇妙,經歷了這個大病之後,現在唱起詩歌來會有更深的體會,好像與詩人接通,他說中我的心情、我的感受.

另外,我最怕抽血,每次抽血我都要唱著詩篇121篇<我要向高山舉目>. 因為很多時抽血中心的人一看我的手臂,就會話:你D血管好幼啊!好難找啊!或者話:你唔洗做嘢呀?我一聽到心裡立即向下沉,因為我估計你的手勢唔係好好.自己D血管都唔聽話.所以要唱詩歌來幫助自己.好奇怪,就是一定要唱<我要向高山舉目>才會順利完成,唱其他的都不行.我試過好多次都是這樣.

以下三首詩歌都是患病時常常聽的詩歌.

第一首  <千山萬水 恩惠相隨>

走過千山 渡過萬水 你的恩惠 步步相隨

生離死別 你都安慰 你的作為 奇妙可畏

我要讚美 你的作為 一心稱謝 你的恩惠

你手所行 誠實公平 配得讚美 何等寶貴

主耶和華 恩惠有憐憫 主耶和華 恩惠有憐憫

主耶穌華 公義慈愛 信實守約 何等寶貴

第二首  <等候神>

我的心哪  你當默默無聲 要專心等候神

我的救恩是從神而來 祂是我的磐石我的得勝

我的心哪 你當默默無聲 要專心等候神

我的盼望是從神而來 祂是我的幫助我的榮耀

主作我的高台 我必不至動搖 主是我的力量和避難所

我要時時倚靠祂 我要安靜等候祂 我的榮耀能力全都在乎神

                                  

第三首  <親眼見你>

有你，我生命不一樣，有你，我生命再燃亮，

有你，我不害怕困難，有你，我有滿足的喜樂。

我在深處裏求告你，你在，天上聽我禱告，

你是，我堅固避難所，我讚美你直到永遠。

太陽還存，月亮還在，人要敬畏你直到萬代。

我從前風聞有你，現在我親眼看見你。

              

C~詩~思

6月15日 團契的詩歌聚會 ---C~詩~思

預備這個詩歌聚會,就好像設計一個旅程.首先,要決定要去的國家,然後找出要去的城鎮.整個行程的安排會不斷修改,要看大量有關當地的資料.

首先,要考慮所選的詩歌版權的問題.因為我想印歌譜出來,如果無歌譜去學唱新歌是很困難,所以有很多想唱的詩歌都要放棄,例如新心音樂事工,有情天音樂世界,ACM.

另外,在眾多的詩歌當中,要選出合適團契現況,而不單是靠個人感動和喜好,真是有所難度.而且,在預備的詩歌當中,真是一改再改,因為要考慮詩歌是否很難唱,或者是否很難彈,詩歌的生命力是否足夠,歌詞有否反省性,詩歌能否幫助人......最後終於決定了以下六首詩歌.

                 <你坐著為王>                        普通話


演唱版
鋼琴版
主耶和華,滿有憐憫和恩典,我投靠在你翅膀蔭下,

當我回轉,一宿雖然有哭泣,早晨必歡呼喜樂.

你坐著為王,到永永遠遠,雖洪水翻騰,我堅定仰望你;

你坐著為王,垂聽我呼求,使我靈甦醒,有復活的生命.

病中的體會(二)

自己要接受這個病總要點勇氣，我明白到我的身體是神造的，人的生命有長有短，一切都在神的手中掌管，不論我的環境是多麼的辛苦，都要繼續仰望神，因祂坐在寶座上，祂擁有我生命的答案。上帝的計劃是什麼，現在暫時不知道，只能盡力配合。神恩是十分豐富，雖然身處風暴之中，但有主在船上，就能笑於暴風。

而且神讓我明白<醫治>與<照顧身體>是兩回事。當我求神醫治時，醫治是神做的事，照顧身體則是我應做的事。我要與神合作和配合。神不會誤事也沒有差錯，只要順服神的主權下，是最聰明的做法。



感恩在這個期間，家人無微不至的照顧和支持，令我能積極面對。住院期間，我是未吃過醫院的食物，媽媽負責早餐和午餐，奶奶就負責晚餐。老公的細心、安慰讓我非常的感動。他會話我時常不愛惜身體，但我從來都沒有從他口中聽過一句負面的說話，他常常說你會很快好，可以去旅行。他買有關S.L.E.的書，連醫生看過都說本書好。因為中文的書籍較少有關這個病，這本書的資料很詳盡，它已成為我的天書。

由此看來，我常常想地上的家人如此愛護我，何況為我釘十字架的主。

約十一:3-5 他妹妹兩個人就打發人去見耶穌，說:「主啊!你所愛的人病了。」耶穌聽見就說:「這病不至於死，乃是為神的榮耀，叫神的兒子因此得榮耀。」耶穌素來愛馬太和他妹子，並拉撒路。

當我看到這段經文的時候,眼淚就不知不覺地流出來,實在太感動.我要用信心相信:我也是神素來所愛的.我是神的兒女，地上的父母都尚且如此般愛我，何況創造我的天父，祂一定會看顧我。



我班同事雖然平時工作很繁忙，各有各的工作，但是有事發生，他們很關心我。有位同事更是我的營養師，指點我吃什麼，幫我買個較好的慮水器，送書，送玻璃飯盒。學生寫的慰問卡比我收的聖誕卡還要多。我有一班好朋友、好同事、好校長、好團友，我知道他們常常為我祈禱，他們就好像與我一同打仗，現在我只是站在前頭，利用身體與病魔交手，我背後的力量是大，一起經歷神的大能、神的醫治。

待續......

詩歌~那雙看不見的手

一首非常感動的詩歌,我都不禁流下眼淚.


這首歌是由一位台灣的原住民作曲,然後被一位弟兄翻譯出來.

這一班都是失去父母的兒童,可能因為這個緣因,對天父的愛感受更深.

他們的歌聲真是很清脆,和聲的部分配合得很好.

歌詞和旋律都是非常簡單,但非常優點,有份強烈的感染力,觸動人心.

<那雙看不見的手>

雖不見你，觸不到你，
但是我知，你正在對我低語。
喔主耶穌！喔主耶穌！
我深知道你一直就在這裡。

是你的手，釘痕的手，
重新撫慰，我那破碎的心田。
是你聲音，溫柔話語，
再度填滿我心靈中的飢渴

我的契女

昨天,我和老公(契爺)去接契女放學.

契女第一件事就話要買糖糖.然後,契爺在扭蛋機扭左個彈彈球比契女,開心死啦!

契女同我們一起去食嘢,她無食任何東西,因為在幼稚園已經食左飯.

之後,我帶她到會所玩.因為外面太晒,其實她好想去公園,不過,經過我幾句說話,她沒有再堅持.

全間房只有契女和一個4歲的哥哥一起玩.不過,契女唔係好采人!只顧自己走來走去.

病中的體會(一)

在病房裏，神讓我認識了很多病友，其中一位是患有S.L.E.20年的基督徒，她常與我分享有關這個病的事情，借書籍給我看。跟她分享經驗，一來讓我知道我並不是最慘、最嚴重。也令我知道這個病的可怕，原來是會攻擊身體任何一個器官。

住院期間，我雖然要多休息，但總不能24小時都睡覺，有很多空閒的時間，於是把我以前無時間看的聖樂書籍通通看了一次。這次真是難得的機會。

住在醫院的期間，幸好自己喜歡去旅行，習慣去到哪兒便睡到哪兒。我覺得自己就像旅行時住hostel一般，一班人同住一個大房，也會有嘈吵聲，半夜有位亞婆不停叫救命，令人難以入睡。幸好，我很容易習慣適應。晚上睡得不好，便利用日間的時間睡多一點。

當我確診後，我一生就要跟這個病做朋友，因為它是跟我一生。我的人生又多了很多色彩，這個經歷並不是每個人都能擁有，而且很多時候往往都是因禍得福，我的生活方式要180度的轉變，例如起居飲食(要吃有營養的食物)、學校的工作量(工作綱位的減輕，畢業禮，校慶)、教會的事奉(所有事奉都要停下來，好像安息年)、休息(每天下需要午睡)、戶外的活動(注意塗防曬，帶傘子)，包括生育的計劃全部都要重新分配，重新計劃。

我有一個性格可以是個優點同時也是個缺點，就是不懂得偷懶，每樣事都會做自己認為是最好，別人找我幫忙，永遠不懂推辭。這樣不知不覺間變得越來越忙，原來身體已經負荷不了。

以前我可以一年都不請一天的病假，有小小傷風感冒都會繼續上班。但現在要學習放手，不要太上心，的確很難改變，因為那份責任心太強，不過這是不好的。雖然現在有時身體狀況會平穩些，便忘記自己是個病人。現在要常常提醒自己要平衡工作和休息，不過最常提醒我的當然是我的老公。





待續
 

 

我現在食的藥MMF

健 康 地 帶 ： 紅 斑 狼 瘡 新 藥 減 副 作 用

時 至 今 日 ， 醫 學 界 仍 未 能 確 定 紅 斑 狼 瘡 症 這 種 自 體 免 疫 病 的 成 因 ， 但 可 以 肯 定 患 者 的 B 淋 巴 細 胞 產 生 不 正 常 抗 體 ， 攻 擊 本 身 的 器 官 ， 例 如 腎 臟 、 神 經 系 統 、 關 節 及 皮 膚 等 。 在 治 療 方 法 上 ， 近 年 也 有 重 大 發 展 ， 有 效 減 輕 患 者 在 康 復 路 程 上 的 痛 苦 。
公 眾 以 往 對 紅 斑 狼 瘡 症 的 認 識 不 深 ， 令 不 少 病 人 延 誤 求 診 ， 即 使 立 刻 用 藥 治 療 ， 其 器 官 已 受 某 程 度 上 的 破 壞 。 近 年 公 眾 對 此 疾 病 的 認 識 增 加 ， 病 人 也 能 盡 早 向 專 科 醫 生 求 助 。 為 了 迅 速 控 制 病 情 ， 在 嚴 重 器 官 的 發 病 初 期 ， 醫 生 會 使 用 高 劑 量 類 固 醇 ， 待 一 至 兩 個 月 病 情 受 控 後 ， 才 減 輕 藥 物 劑 量 ， 以 減 少 副 作 用 。 治 療 紅 斑 狼 瘡 症 的 傳 統 藥 物 如 環 磷 醯 胺 （ Cyclophosphamide ） 有 不 少 副 作 用 ， 例 如 血 尿 、 白 血 球 細 胞 數 量 減 少 、 甚 至 影 響 女 性 患 者 的 卵 巢 功 能 ， 影 響 生 育 能 力 及 提 早 收 經 ， 導 致 骨 質 疏 鬆 。

腦 腎 狼 瘡 危 及 生 命

數 年 前 ， 醫 學 界 採 用 了 新 藥 物 霉 酚 酸 酯 （ Mycophenolate Mofetil ） ， 此 藥 對 紅 斑 狼 瘡 腎 炎 的 治 療 功 效 與 環 磷 醯 胺 相 若 ， 可 是 副 作 用 大 減 ， 只 有 個 別 患 者 有 脫 髮 、 肚 瀉 等 情 況 ， 大 大 減 輕 了 病 人 在 治 療 期 間 所 受 傷 害 。 研 究 人 員 也 積 極 探 索 以 生 物 製 劑 來 治 療 紅 斑 狼 瘡 症 。
隨

科 學 進 步 ， 紅 斑 狼 瘡 症 致 命 的 情 況 已 大 為 減 少 ， 除 了 腦 部 狼 瘡 和 腎 狼 瘡 容 易 引 起 嚴 重 併 發 症 而 危 及 生 命 外 ， 現 時 的 療 法 已 能 有 效 控 制 和 改 善 患 者 的 病 情 ， 並 顯 著 改 善 他 們 的 生 活 質 素 ； 只 要 患 者 及 早 求 醫 ， 便 能 大 大 降 低 紅 斑 狼 瘡 症 所 造 成 的 危 險 和 痛 苦 。
撰 文 ： 香 港 大 學 李 嘉 誠 醫 學 院 內 科 學 系 風 濕 及 免 疫 科 助 理 教授 莫 慕 賢 醫 生

以上的文章是出自蘋果日報.我以前都有用傳統的藥物(環磷醯胺)再加新藥(Rituximab),不過卻不能控制病情.現在就用了霉酚酸酯(MMF),直到現在暫時效果都不錯.不過,這種藥是要自費購買,每日兩次,每次一粒,每月就要花上千多元了.最初是每日兩次,每次兩粒.

永遠都不會忘記這天！

2006年11月7日入院證實患上紅班狼瘡病.

早在4月份，腳部突然腫脹，連行路都很困難。自己以為是工作疲勞或穿鞋有關，於是去做腳底按摩和穿健康鞋，看醫生吃去水腫的藥，幾日後便沒有問題。而且當時要帶隊到貴州山區交流，幸好沒有問題。回來後，為了安心，於是鼓起勇氣找醫生幫我驗血，醫生話報告沒有問題。無驚無險這個學年又結束。
開學初的兩個月，自己不停感冒，不論中醫或西醫(粉嶺區)都看過，於是要回沙田看以前的家庭醫生，第一次他要我去照肺，第二次他要我去醫院，並且懷疑是患上這個病。因為肺片發現有肺積水和心臟發大，而且我給他看我之前的驗血報告，他立即指出身體有問題。

入院的第一晚，巡房的醫生是風濕科，她問我有無聽過這個病，我當然不知所措。這個醫生後來也成為我其中一位的主診醫生，我跟她很投契，常常跟我開玩笑。
第二天，他已經跟一個大醫生來看我，證實了我患有這個病。原是這麼快就可以判斷，自己真是很難想像。起初自己並沒有太大擔心，只知這次大件事。接著下來，是由頭到腳的各種檢驗。

患病初期，我的身體非常虛弱。我一定要讓大家知道，你們才會明白神的醫治和保守是何等的大。我的血色素非常低，急証室的醫護人員以為驗血機出現問題。

有一次，由家中坐火車到沙田，然後到威院接受吊針，但中途在火炭站已經暈倒，直接由十字車送往醫院，而且當時我需要即時輸血。可惜，輸了兩包血後，出現發燒的情形，醫生又不肯開退燒藥，只有不斷敷冰，實在太辛苦，最後晚上叫丈夫探病時買一盒退燒藥，自行吃了才舒服得多。事後，醫生話大部分病人會自動退燒，所以不開退燒藥，而且怕我因輸血而感染細菌，又要抽血種菌。

終於，到了抽腎組織的日子，因為未試過，怕痛。幸好身邊有一位姑娘，讓我全程緊握她的手，成為我很大的支持。之後我要24小時臥床，不準下床，而且加上月經的來臨，簡直令我從來未試過這麼痛苦，我隱痛到凌晨三點才問姑娘拿止痛藥吃，否則整夜都不能睡覺。

我知神不會拿走這些痛苦，我只求神讓我能平安渡過。

King's Singers 英皇合唱團

英皇合唱團  King's Singer

6月15日 (恰巧這天是父親節) 8:00p.m. 香港大會堂音樂廳 (只演一場)

票價:$380,$300,$200,$120

             

葡萄牙的行程安排

我花了很多心思去計劃這個行程,改了不知多少次.因為要遷就Festival和音樂會,並且星期日就不會移動地點,因交通十分不便,班次極少.但是我就係喜歡這個Plan的過程.

Day 1~ 29-7-08        Vigo (Spain)

Day 2 ~30-7-08        Braga

Day 3 ~31-7-08         Braga (Visit Geres National Park)

Day 4 ~ 1-8-08          Guimaraes(Festival) (Visit Ponte de Lima)

Day 5 ~ 2-8-08          Guimaraes             (Visit Porto)

Day 6 ~ 3-8-08          Guimaraes              (Visit Porto)

Day 7 ~ 4-8-08         Guimaraes               (Visit Amarante/Porto/Vila Real)

Day 8 ~ 5-8-08         Coimbra

Day 9 ~ 6-8-08             Tomar

Day10 ~ 7-8-08          Tomar

Day11 ~ 8-8-08          Nazare+Batalha/Alcobaca

Day12 ~ 9-8-08          Lisbon

Day13 ~ 10-8-08           Lisbon   (Evora day trip)

Day14 ~ 11-8-08       Lisbon   (Obidos day trip)

Day15 ~ 12-8-08           Lisbon (Sintra+Caba da Roca day trip)

Day16 ~ 13-8-08        Lisbon

Day17 ~ 14-8-08        HK